Schlüsselwörter
(Deutsch)
|
Invalidenversicherung Familien mit behinderten Kind(ern), behinderungsbedingte Kosten
|
Schlüsselwörter
(Französisch)
|
Assurance-invalidité, coûts liés au handicap, familles avec enfant handicapé
|
Kurzbeschreibung
(Deutsch)
|
Der Hauptzweck der Untersuchung besteht darin, Entscheidungsgrundlagen für die von Bund und Kantonen angestrebte Optimierung des Unterstützungssystems für Menschen mit Behinderung zu erhalten. Im Fokus dieser Untersuchung stehen die Verbesserungspotentiale bei den Leistungen zugunsten von Familien mit Kind(ern) mit einer Behinderung. Dazu wird zum einen die Sicht der Betroffen sowie der wichtigsten Akteure miteinbezogen. Zum andern werden empirisch abgestützte Zahlen und Fakten zu den behinderungsbedingten direkten und indirekten Kosten für Familien mit Kind(ern) mit einer Behinderung, der Abdeckung und Vergütung dieser Zusatzkosten und die im Endeffekt daraus resultierenden finanziellen Situation und der Lebensbedingungen von Familien mit Kind(ern) mit einer Behinderung im Vergleich mit Familien mit Kindern ohne Behinderung geliefert.
|
Kurzbeschreibung
(Französisch)
|
L'objectif principal de cette étude est de fournir des bases décisionnelles en vue de l'optimisation du système de soutien aux personnes en situation de handicap, telle que la visent la Confédération et les cantons. Elle se concentre sur les possibilités d'amélioration des prestations destinées aux familles ayant un ou plusieurs enfants en situation de handicap. À cette fin, elle tient compte, d'une part, du point de vue des personnes concernées et des principaux acteurs. D'autre part, elle fournit des chiffres et des faits empiriques sur les coûts directs et indirects liés au handicap pour les familles ayant un ou plusieurs enfants en situation de handicap, sur la couverture et le remboursement de ces coûts supplémentaires, ainsi que sur la situation financière et les conditions de vie qui en résultent pour ces familles, par rapport à celles ayant des enfants sans handicap.
|
Projektziele
(Deutsch)
|
Ziel des Forschungsprojekts ist es, Optimierungspotenziale bei den Leistungen für Familien mit behinderten Kindern zu identifizieren. Die Studie umfasst einen finanziellen Teil, der aus einer Analyse des Deckungsgrads der behinderungsbedingten Kosten besteht, sowie einen Teil, der sich auf die Qualität der Leistungen bezieht, indem untersucht wird, inwieweit die Leistungen der IV an die Bedürfnisse der betroffenen Familien angepasst sind.
|
Projektziele
(Französisch)
|
L’objectif du projet de recherche est d’identifier des potentiels d’optimisation des prestations à l’égard des familles avec enfants(s) handicapé(s). L’étude comporte un volet financier consistant en une analyse du degré de couverture des coûts liés au handicap, ainsi qu’un volet portant sur la qualité des prestations en examinant dans quelle mesure les prestations de l’AI sont adaptées aux besoins des familles concernées.
|
Rahmenbedingungen
(Deutsch)
|
FoP-IV; Forschung
|
Abstract
(Deutsch)
|
- Die IV (Invalidenversicherung) bildet die zentrale Säule der sozialen Absicherung von Familien mit einem Kind mit Behinderung, insbesondere dank der Hilflosenentschädigung, des Intensivpflegezuschlags, des Assistenzbeitrags, der medizinischen Massnahmen und der Hilfsmittel.
- Nur 9 % der betroffenen Familien erhalten finanzielle Leistungen von den Kantonen oder Gemeinden.
- Die direkten behinderungsbedingten Kosten werden gut ausgeglichen, während Einkommensverluste aufgrund der Belastungen durch Betreuung, Pflege und Koordination nur teilweise ausgeglichen werden.
- 87 % der Familien tragen direkte behinderungsbedingte Kosten. Die Mediankosten betragen etwa 6'700 Franken pro Jahr, der Durchschnitt liegt bei 14'300 Franken.
- Die direkten Kosten steigen mit dem Schweregrad der Behinderung, insbesondere bei Entlastungsdiensten, Hilfsmitteln, Transport, Mobilität, Wohnanpassungen sowie Freizeit und Ferien.
- Im Durchschnitt übersteigen die behinderungsbedingten Kosten die bezogenen Leistungen um etwa 15'100 Franken pro Jahr und Familie. Diese Differenz ist hauptsächlich auf die Einkommensverluste der Eltern zurückzuführen.
- Die behinderungsbedingten Einkommensverluste sind der Hauptfaktor für die finanziellen Unterschieden: Sie belaufen sich im Durchschnitt auf 23’400 Franken pro Jahr. Dieser Betrag entspricht der Differenz zum Einkommensverlust einer vergleichbaren Familie mit einem Kind ohne Behinderung. Drei Viertel der Familien geben an, dass sie aufgrund der Behinderung ihres Kindes ihre berufliche Tätigkeit reduziert oder auf eine Ausweitung verzichtet haben.
- Mütter von Kindern mit Behinderung leiden unter dauerhaften Auswirkungen auf ihren beruflichen Werdegang und ihr Einkommen. Zehn Jahre nach der Geburt liegt ihr Einkommen weiterhin unter 50 % des Einkommens, das sie vor der Geburt erzielten.
- Die betroffenen Haushalte greifen häufiger auf Sozialhilfe zurück, selbst wenn die Kinder mit Behinderung bereits erwachsen sind, und beziehen später im Leben häufiger Ergänzungsleistungen zur AHV als der Durchschnitt der Eltern.
- Der Bedarf an Unterstützung und Entlastung ist nach wie vor gross: 43 % der Familien geben an, zusätzlichen, nicht gedeckten Bedarf zu haben, während drei Viertel keinerlei externe Hilfe für die Pflege und Betreuung zu Hause in Anspruch nehmen.
- Die Situation variiert stark je nach Kanton, und bestimmte Familiengruppen sind besonders gefährdet, insbesondere Alleinerziehende, Familien mit einem Kind im Autismus-Spektrum und solche mit sehr hohem Betreuungsbedarf.
|
Abstract
(Französisch)
|
- L’AI (assurance-invalidité) constitue le pilier central de la couverture sociale des familles ayant un enfant en situation de handicap, notamment grâce à l’allocation pour impotent, au supplément pour soins intensifs, à la contribution d’assistance, aux mesures médicales et aux moyens auxiliaires.
- Seules 9% des familles concernées touchent des prestations financières des cantons ou communes.
- Les coûts directs liés au handicap sont bien compensés, alors que les pertes de revenu dues aux contraintes de prise en charge, de soins et de coordination ne le sont que partiellement.
- 87 % des familles assument des coûts directs liés au handicap. Le coût médian s’élève à environ 6 700 francs par an et la moyenne à 14 300 francs.
- Les coûts directs augmentent avec le degré de gravité du handicap, en particulier pour les services de relève, les moyens auxiliaires, les transports, la mobilité, les mesures d’adaptation du logement ainsi que les loisirs et vacances.
- En moyenne, les coûts liés au handicap dépassent les prestations perçues d’environ 15 100 francs par an et par famille. Cette différence s’explique principalement par les pertes de revenu des parents.
- Les pertes de revenu liées au handicap constituent le principal facteur de fragilisation financière : elles représentent en moyenne 23 400 francs par an. Ce montant constitue la différence avec la perte de revenu d’une famille comparable avec enfant sans handicap. Trois quarts des familles déclarent avoir réduit ou renoncé à augmenter leur activité professionnelle en raison du handicap de leur enfant.
- Les mères d’enfants en situation de handicap subissent des effets durables sur leur parcours professionnel et leur revenu. Dix ans après la naissance, leur revenu reste inférieur à 50 % du revenu qu’elles percevaient avant la naissance.
- Les ménages concernés recourent plus souvent à l’aide sociale même lorsque les enfants en situation d’handicap sont devenus adultes et, plus tard dans la vie, ils bénéficient plus fréquemment des prestations complémentaires à l’AVS que la moyenne des parents.
- Les besoins de soutien et de relève restent importants : 43 % des familles indiquent avoir des besoins supplémentaires non couverts, tandis que trois quarts n’utilisent aucune aide externe pour les soins et l’accompagnement à domicile.
- La situation varie fortement selon les cantons et certaines catégories de familles sont particulièrement vulnérables, notamment les familles monoparentales, celles ayant un enfant avec trouble du spectre de l’autisme et celles confrontées à des besoins de prise en charge très élevés.
|
Publikationen / Ergebnisse
(Deutsch)
|
|
Publikationen / Ergebnisse
(Französisch)
|
|
