Schlüsselwörter
(Deutsch)
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Evaluation, Internetportal, Orphanet, seltene Krankheiten, Medikamente, Orphan Drugs
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Schlüsselwörter
(Französisch)
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Evaluation, Orphanet, maladies rares, médicaments orphelins
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Kurzbeschreibung
(Deutsch)
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Der Gegenstand der formativen Evaluation ist Orphanet, dazu gehören die Internetseite Orphanet.ch und das internationale Internetportal für seltene Krankheiten Orpha.net. In der Evaluation wird Orphanet aus Sicht der betroffenen Personen und Organisationen in der Schweiz beurteilt. Die Evaluation fokussiert mit Blick zurück auf Organisation, Aufwand, Ausgestaltung, Finanzierung, Funktionieren sowie Inhalte und Nutzung des Orphanet und mit Blick nach vorne auf Optimierungspotenziale.
Auftraggeber der Evaluation ist das BAG zusammen mit der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK.
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Kurzbeschreibung
(Französisch)
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L’objet de cette évaluation formative est Orphanet, y compris Orphanet.ch et Orpha.net. Orphanet est évalué du point de vue des personnes/organisations concernées en Suisse. L’évaluation se focalise, avec un regard rétrospectif, sur l’organisation, l’investissement, la conception, le fonctionnement, le contenu et l’utilisation et, avec un regard prospectif, sur ses possibilités d’optimisation.
Zugehörige Dokumente
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Untersuchte staatliche Massnahme
(Deutsch)
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Umsetzungsplanung Nationales Konzept Seltene Krankheiten, 4. Mai 2015. Massnahme 3: Informationsplattformen
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Gesetzliche Grundlage der Wirksamkeitsüberprüfung
(Deutsch)
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Organisationsverordnung vom 28. Juni 2000 für das Eidgenössische Departement des Innern (OV-EDI), Art. 9 Abs. 3 Bst. c und e, SR 172.212.1
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Bezug zu den politischen Schwerpunkten des Bundesrates
(Deutsch)
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Bundesrätliche Legislaturplanung 2015 – 2019, Ziel 12.
Die Schweiz sorgt für eine qualitativ hochstehende und finanziell tragbare Gesundheitsversorgung und ein gesundheitsförderndes Umfeld.
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Executive summary/ Handlungsempfehlung
(Deutsch)
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Zugehörige Dokumente
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Executive summary/ Handlungsempfehlung
(Französisch)
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Zugehörige Dokumente
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Stellungnahme des Managements
(Deutsch)
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Stellungnahme des Bundesamts für Gesundheit (BAG) und der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK)
Zugehörige Dokumente
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Stellungnahme des Managements
(Französisch)
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Prise de position de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et de la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS)
Zugehörige Dokumente
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Auswirkungen der Evaluation
(Deutsch)
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Vgl. Stellungnahme oben
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Politische Schlussfolgerungen des Bundesrates
(Deutsch)
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Publikationssprachen
(Deutsch)
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Pflichtenheft: Französisch
Executive Summary: Deutsch und Französisch
Bericht: Deutsch
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Publikationssprachen
(Französisch)
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Cahier des charges: en français
Executive Summary / Synthèse: en allemand et en français
Rapport final: en allemand
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Publikationen / Ergebnisse
(Deutsch)
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Zugehörige Dokumente
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