Definition und Häufigkeiten schwerer Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz

• Unité de recherche: OFSP
• Numéro de projet: 13.009083

Mots-clé (Allemand)

Schwere Kinderkrankheiten, Häufigkeiten

Mots-clé (Français)

maladies graves, définition, fréquence, enfants, adolescents

Description succincte (Allemand)

In Erfüllung des Postulats Seydoux ist eine Definition und eine Darstellung der Häufigkeiten von schweren Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz notwendig. Diese Grundlagen werden in Form eines Faktenblattes aus pädiatrischer und epidemiologischer Sicht dargestellt.

Description succincte (Français)

En partant du postulat Seydoux 09.4199 qui exige un congé rémunéré d’une durée suffisamment longue pour les parents d’enfants gravement malades, l’Office fédéral de la santé publique a confié à l’ISPM (institut de médecine sociale et préventive) de Berne la mission de réunir tous les faits actuels en la matière afin de pouvoir présenter une base pour définir la démarche (politique) à suivre.

Objectifs du projet (Allemand)

Über schwerkranke Kinder, die über längere Zeit intensiv die Pflege und Betreuung eines Elternteils beanspruchen, ist wenig bekannt. Ein Faktenblatt soll eine Übersicht über vorhandene Fakten und Daten geben und allfällige Lücken darstellen.

Résumé des résultats (Abstract) (Allemand)

Methodisches Vorgehen: Mittels Ermittlung und Triangulation verschiedener Datenstränge – wissenschaftliche Literatur, Statistiken, Befragung von Fachpersonen und Konsultation von einschlägigen Online-Foren – entstand ein Faktenblatt zur Definition von schweren Krankheiten bis zum 18. Lebensjahr und deren Häufigkeiten.

Ergebnis: Die Recherchen haben gezeigt, dass lediglich lückenhafte Daten vorliegen, da in der Schweiz schwere (Kinder-)Krankheiten nicht systematisch in entsprechenden Registern erfasst werden. Das Forschungsteam geht deshalb beispielhaft drei schweren Krankheiten (Spina bifida, Cystische Fibrose, terminale Niereninsuffizienz) sowie Unfällen bei Kindern nach. Bezüglich des Betreuungsaufwandes für die Eltern liegen nur Experteneinschätzungen vor.

Résumé des résultats (Abstract) (Français)

Le rapport se penche par exemple sur trois maladies graves particulières (spina bifida, mucoviscidose, insuffisance rénale terminale) ainsi que sur les accidents chez les enfants. Les recherches effectuées ont révélé que les données existantes sont lacunaires parce que les maladies (infantiles) graves ne figurent pas systématiquement dans des registres correspondants en Suisse. En plus, il n’a été possible de déterminer le temps supplémentaire passé par les parents auprès de leur enfant que sous forme d’estimations fournies par les experts.

Mise en oeuvre et application (Allemand)

Das Faktenblatt stellt eine der wissenschaftlichen Grundlagen dar, die für den Aktionsplan zur Unterstützung von betreuenden und pflegenden Angehörigen erstellt wurden. Dieser Aktionsplan hat der Bundesrat am 5. Dezember 2014 gutgeheissen.

Suivi (Allemand)

In den nächsten Jahren wird der Bund in Zusammenarbeit mit den Kantonen, Gemeinden und privaten Organisationen den Aktionsplan umsetzen.

Weitere Informationen finden Sie auf der BAG-Webseite unter dem Stichwort "Aktionsplan pflegende Angehörige".

Publications / Résultats (Allemand)

Documents annexés

• Schwerkranke Kinder - Schlussbericht [PDF] 181 kB

Publications / Résultats (Français)

Documents annexés

• Maladies graves chez les enfants - Résumé [PDF] 48 kB