Pflege- und Betreuungsaufwand krebskranker Kinder

• Research unit: SFOPH
• Project number: 13.008226

Key words (German)

Kinderkrebs, Pflegebedürftigkeit, Angehörigenbetreuung und Angehörigenpflege

Short description (German)

Bei Kinderkrebs sind Eltern für eine bestimmte Zeit intensiv in die Pflege und Betreuung eingebunden. Mit einem Faktenblatt und einer Literaturanalyse soll die Häufigkeit, die Intensität und die Dauer des Pflegebedarfs bei den wichtigsten Krebsarten von Kindern dargestellt werden.

Project aims (German)

Im Postulat Seydoux 09.4199 „Ausreichend langer bezahlter Urlaub für Eltern von schwerkranken Kindern“ wird der Bundesrat beauftragt, einen Bericht zu erstellen, wie unserer Sozialversicherungssystem für einen ausreichend langen bezahlten Urlaub für den Elternteil ergänzt werden könnte, der sich um ein schwerkrankes Kind kümmert.

In Form eines Faktenblattes wird erstens die Häufigkeit von neu auftretenden Krebserkrankungen bei Kindern bis zum 18. Lebensjahr beschrieben, der Anteil der Kinder, welche einen Rückfall erleidet oder an der Krebserkrankung verstirbt. Zweitens wird der für die Eltern anfallende Betreuungs- und Pflegeaufwand in verschiedenen Phasen der Krebserkrankung eines Kindes eingeschätzt.

Abstract (German)

Methodisches Vorgehen: Die Informationen zur Anzahl Neuerkrankungen, Rückfälle und Todesfälle basieren auf Daten des bevölkerungsbasierten Schweizer Kinderkrebsregisters (SKKR). Darin werden systematisch Informationen zu neuen Diagnosen, Rückfällen, Therapien und Überlebenszeit erfasst. Den Betreuungs- und Pflegeaufwand während der verschiedenen Krankheitsphasen schätzte das Forschungsteam anhand explorativen Interviews mit pädiatrischen Onkologen und Pflegeexpertinnen ab.

Ergebnisse: In der Schweiz erkranken jährlich 233 Kinder und Jugendliche vor ihrem 18. Altersjahr an Krebs. Dank Fortschritten in der Therapie überleben heutzutage mehr als 80% der Betroffenen ihre Krebserkrankung. Für die Gesamtheit der jährlich in der Schweiz bei Kindern und Jugendlichen diagnostizierten Krebserkrankungen fällt deshalb für die Eltern bis zum 18. Lebensjahr der Kinder ein Pflege- und Betreuungsaufwand von rund 36‘125 Arbeitstagen an. Im Durchschnitt ergibt das einen Pflege- und Betreuungsaufwand von 155 Arbeitstagen pro Krebsdiagnose.

Transfer and application (German)

Das Faktenblatt stellt eine der wissenschaftlichen Grundlagen dar, die für den Aktionsplan zur Unterstützung von betreuenden und pflegenden Angehörigen erstellt wurden. Diesen Aktionsplan hat der Bundesrat am 5. Dezember 2014 gutgeheissen.

Follow up (German)

In den nächsten Jahren wird der Bund in Zusammenarbeit mit den Kantonen, Gemeinden und privaten Organisationen den «Aktionsplan zur Unterstützung und Entlastung betreuender und pflegender Angehöriger» umsetzen.

Weitere Informationen dazu finden Sie auf der BAG-Webseite unter dem Stichwort «Aktionsplan pflegende Angehörige».

Publications / Results (German)

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• Betreuungsaufwand Kinderkrebs - Faktenblatt [PDF] 269 kB